Evento a Roma, al CSS Mendel, sabato 25 aaggio alle ore 9,30
Roma, 20 mag. (askanews) – In Italia si stima una prevalenza di circa 11 persone ogni 100.000 con un numero di circa 6.500 malati e oltre 30.000 a rischio di ammalarsi, potenzialmente portatori di una mutazione di malattia di Huntington (in quanto figli di una persona affetta, che hanno il 50% di ereditarla), oltre a una popolazione di individui che hanno ereditato la mutazione ma non hanno ancora una manifestazione clinica riconoscibile. Maggio è il mese della consapevolezza sulla Malattia di Huntington, malattia rara di cui si parla ancora troppo poco e che si conosce ancora troppo poco. Molte persone che non ne hanno mai sentito parlare potrebbero, tuttavia, averla incontrata – senza riconoscerla – nel volto di un amico, di un collega, di un parente.
La Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) è nata nel 2014 con l’obiettivo di condurre e sostenere attività di ricerca sulla malattia di Huntington, farla conoscere meglio, offrire assistenza qualificata e multidisciplinare e presa in carico alle persone affette da – o con rischio genetico di sviluppare – questa malattia. La Fondazione ripercorrerà le tappe principali dei dieci anni con chi ne sostiene le attività di ricerca e assistenza gratuita, in un incontro di ringraziamento – che coincide con il decennale e con il mese della consapevolezza sulla malattia di Huntington – e che coinvolge professionisti del mondo sanitario e associazioni a Roma, sabato 25 maggio, dalle ore 9.30 alle 13.00, al CSS Mendel, in Piazza Galeno.
Interverranno: Barbara D’Alessio, Presidente e co-fondatore; Ferdinando Squitieri, Luciano Finotto, co-fondatori; Selene Capodarca, Global Project Coordinator Enroll-HD, CHDI Foundation; Consuelo Ceccarelli, Psicologa, Study Coordinator Fondazione LIRH; Ludovica Busi, Biologa Fondazione LIRH; Simonetta Massafra, Direttore Sanitario Istituto CSS Mendel; Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo – Federazione Italiana Malattie rare; Marta Scocchia, Psicologa, Fondazione LIRH; Gianfranco e Roberta Spiti, Ambulatorio LIRH di Milano; Maria Gabriele, Responsabile segreteria Fondazione LIRH; Padre Bernardo Maria Gianni, Abbazia di S. Miniato al Monte, Presidente IRB della Fondazione LIRH; Sabrina Maffi, Psicologa, Study coordinator, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza; Giulia Giancaterino, Psicologa, Fondazione LIRH, NOI Huntington per i ragazzi e i giovani adulti; Alessia Migliore, Presidente NOI Huntington; Marco Salvadori, past President NOI Huntington; Nicola Micchetti, Presidente LIRH Puglia; Giuseppe Scandale, Presidente LIRH Toscana; Alessia Zurru, Presidente LIRH Sardegna; Annarita Ciociola, Presidente LIRH Friuli Venezia Giulia; Loris Belcastro, Responsabile IT Fondazione LIRH, e Annalisa Convertino, Responsabile amministrativo Fondazione LIRH.
Malattia di Huntington, la Fondazione LIRH compie 10 anni
